Mãe descobre também ter espectro autista após filha ser diagnosticada em Piracicaba: 'um peso saiu das minha costas'
04/05/2024
(Foto: Reprodução) Sara foi diagnosticada ainda na infância, e sua mãe, Lia, passou a perceber semelhanças com a filha. Lia e Sara receberam o diagnóstico do Transtorno do Espectro Autista (TEA) próxima uma da outra após a mãe perceber similaridades com a filha
Arquivo Pessoal/Lia Diorio Monteiro dos Santos
Juntas em todos os momentos, mãe e filha de Piracicaba (SP) descobriram diagnóstico do Transtorno do Espectro Autista (TEA) com pouco tempo de diferença entre elas. Lia Diorio Monteiro dos Santos, de 33 anos, passou a suspeitar que podia ter o transtorno após sua filha, Sara Diorio Monteiro dos Santos, de 8 anos, ser diagnosticada.
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Os diagnósticos vieram há quatro anos, mudando completamente a rotina e a dinâmica da família. Mas, para Lia, nada disso veio como um peso, e sim como um alívio, uma libertação.
Em entrevista ao g1, ela conta como descobrir que também possui TEA a ajudou a entender sua história, os momentos difíceis que passou e, principalmente, ser capaz de compreender e ajudar a filha.
Como tudo começou
Sara foi diagnosticada ainda na infância, quando a mãe percebeu semelhanças com as características da filha
Arquivo Pessoal/Lia Diorio Monteiro dos Santos
Tudo começou quando Sara era bem pequena. Lia lembra que a filha demorou mais que o comum para começar a falar, iniciando aos 3 anos e meio, depois de começar a frequentar a escola. Ao começar o ensino, os funcionários passaram a notar algumas características e a chamaram.
"Nós já estávamos percebendo algumas características mesmo antes da escola falar. Ela andava na ponta do pé, não atendia quando a gente chamava e tinha episódios muito frequentes de explosão. Então, tudo isso levou a procurar um profissional", lembra Lia.
Após passar por um pediatra e ser encaminhada a um neurologista, começaram os exames. Lia relata que já na segunda consulta de Sara o diagnóstico foi confirmado, então passaram a realizar as terapias indicadas, de fonoaudiologia, psicoterapia e terapia ocupacional. A rotina das duas passou a ser preenchida pela agenda de terapia, que segue até os dias de hoje.
Sara também recebeu outros dois diagnósticos: Transtorno do déficit de atenção com hiperatividade (TDAH) e Transtorno desafiador de oposição (TOD). Normalmente, o espectro autista apresenta outros transtornos consigo.
O diagnóstico de Lia
Lia recebeu o diagnóstico de TEA na fase adulta logo depois da filha, Sara, ser diagnosticada
Arquivo pessoal/Lia Diorio Monteiro dos Santos
Ao começar acompanhar Sara em sua jornada com o diagnóstico, Lia passou a ler mais sobre o assunto e conversar frequentemente com profissionais. Com isso, ela passou a suspeitar de alguns comportamentos e características que percebia em si mesma.
"Comecei a perguntar pra minha mãe como eu era na infância, nunca tive curiosidade de perguntar e saber sobre isso. Então, ela disse que eu demorei pra falar, era mais na minha, também não respondia muito quando era chamada", explica.
Ela começou a se recordar da época em que estava na escola, ainda quando criança, e lembrar que não gostava de brincava com as outras crianças, tinha um jeito próprio de brincar e não gostava dos mesmo brinquedos. No ensino médio, Lia conta que a situação continuou.
"Eu não conseguia me enquadrar em nenhum grupo, ficava sempre sozinha. Tinha um pouco de dificuldade de acompanhar as aulas porque eu não conseguia prestar atenção e focar no que estavam falando", Lia relembra.
Na vida adulta, a partir da faculdade e em seguida no mercado de trabalho, Lia conta que teve dificuldade nos aprendizados e nos relacionamento interpessoais. No trabalho, não sentia vontade de seguir as orientações que eram passadas. Quando começou a ter relacionamentos, ela teve algumas dificuldades, especialmente em aceitar toque físico.
Ela reuniu todas essas lembranças ao longo de diferentes épocas da sua vida e contou detalhadamente para uma psiquiatra quando passou a suspeitar que também podia ter o mesmo diagnóstico que a filha.
Ao ouvir todos os relatos de Lia, que já era sua paciente há 6 anos, a psiquiatra concluiu que ela também se encaixava dentro do espectro autista.
"Foi juntar peças de quebra-cabeça, tudo foi se encaixando. E quando ela falou isso foi como se um peso saísse das minhas costas, porque tudo passou a ter sentido, tudo que eu vivi. Eu não era só aquela pessoa chata, esquisita que as pessoas olhavam torto."
Mãe e filha, Lia e Sara compartilham com companheirismo e positividade a jornada de conviver com o diagnóstico de TEA
Arquivo pessoal/Lia Diorio Monteiro dos Santos
Aceitação no dia-a-dia
Atualmente, Lia trabalha na área da saúde, no Hospital Regional de Piracicaba, na farmácia hospitalar. Ela conta que recebeu muito apoio dos colegas de trabalho quando recebeu o diagnóstico, que não houve nenhum preconceito, apenas acolhimento.
Mas nem sempre foi assim. Durante anos, ela conta que, para se sentir parte do todo e se enquadrar, acabou reprimindo muitas partes de si mesma, muitas características naturais que podiam parecer estranhas. Então, ela passou a mascarar cada uma delas.
"A gente acaba mascarando várias características pra conseguir se enquadrar na sociedade. Então, eu não sou hoje a mesma pessoa de 10 anos atrás. Hoje, a maioria das pessoas olha pra mim e: 'você não tem, fica colocando minhoca na cabeça', mas não é. A gente acaba conseguindo mascarar algumas coisas pra passar despercebido", desabafa.
Neste processo de conseguir conter alguns maneirismos, como movimentos com as mãos e se controlar em ambientes que trazem desconforto, Lia conta que o desgaste acaba sendo muito grande, usando excesso de energia e ficando com o sentimento constante de cansaço. Ela descreve os finais dos dias em que passava se contendo como "um rolo compressor que passou por cima".
Inspiração e evolução
Lia também passou a ser inspiração para outras pessoas. Ela conta que, ao compartilhar com outras mães que levam os filhos com TEA para a terapia, que também tem o diagnóstico, as reações causam comoção.
Ao ver Lia, uma adulta saudável, independente e que se comunica bem, a semente da esperança é plantada dentro das outras mães que sentem medo de que seus filhos nunca consigam superar as dificuldades do transtorno nos anos seguintes.
"A reação mais inusitada foi de uma mãe que, quando ficou sabendo, falou: 'eu não acredito, deixa eu por a mão em você pra ver se você é de verdade'. Porque é muito difícil ver autista adulto que se comunique bem. As mães não conseguem imaginar como vão estar os filhos daqui 20 anos. Então, ver um autista adulto assim, é um alívio", relembra.
As mães veem em Lia um farol, carregado de alívio, que mostra que seus filhos podem ser capazes de evoluir e ter uma vida melhor. E é isso que ela tem a intenção de mostrar, que não necessariamente o que uma criança autista passa na infância vai ser levado para o resto da vida. Com o acompanhamento correto, terapia e apoio familiar, Lia acredita que o desenvolvimento das crianças acaba sendo muito bom.
"É um trabalho de formiguinha, não é uma evolução do dia pra noite. A minha filha faz terapia há quatro anos, esse mês recebeu alta da fonoaudióloga, e eu vejo muita diferença de quando ela começou para agora", defende.
Mãe e filha na jornada
Além de se sentir aliviada por receber o diagnóstico e entender os motivos pelo quais teve dificuldades em certos pontos de sua vida, Lia também sentiu que isso podia ajudá-la mais com a filha, trazendo um entendimento maior de como ela se sente.
"Foi um alívio também pensar que eu posso ajudar mais a Sara entendendo quem eu sou, que o que ela sente, eu também sinto. A sensibilidade auditiva que ela sente, a sensação que sentimos ao toque, isso tudo ajudou a entender ela numa crise", conta com leveza
Apesar do mesmo diagnóstico, Sara e Lia têm suas particularidades, como qualquer pessoa. Nenhuma pessoa apresenta as mesmas exatas características dentro do espectro, não há regras universais. Lia explica, por exemplo, que a filha tem seletividade alimentar, mas ela não. Ela possui sensibilidade ao toque, a filha não. Em comum, elas possuem alta sensibilidade a cheiros e lugares cheios, mas isso não faz com que as duas deixem de explorar e viver mundo a fora.
Lia determina que nenhuma das características pode causar um grande impacto em sua vida, fazendo com que ela pare de viver o que gostaria de viver e a sua rotina. Ela procura alternativas para entender como as situações podem incomodá-la menos e então enfrentá-la, como uso de abafadores em locais onde há muito barulho.
"Ah, eu não consigo ficar a festa inteira lá. Mas eu consigo ficar duas horas. Ótimo, eu vou ficar duas horas. E tá tudo bem".
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